파브리코리아 홈페이지를 방문해 주셔서 감사합니다.

파브리병이란 희귀질환은 유전병으로 어려서부터 원인모를 통증으로 병원에 가도 진단명이 나오지 않는 병입니다.
답답한 마음에 이 병원 저 병원 다니며 치료를 해 보지만 파브리병임을 알기 전에는 몸 고생, 마음 고생, 경제적 손실만 따릅니다.

파브리환우회에서는 같은병을 가지고 있는 사람 끼리 네트워크를 형성하여 치료하며 힘든 상황과 치료에 필요한 정보를 공유하고 치료를 이겨낼 힘을 서로에게 주고 있습니다.

파브리병의 치료를 잘 받아 병의 진행을 막고 통증을 줄여 일상생활을 할 수 있도록 격려해 주며 가족들의 파브리병에 대한 이해를 돕고 건강한 가족생활을 유지할 수 있게 도와주고 있습니다.
현재 파브리병을 치료하고 있는 환우들의 가족들을 인터뷰하며 아직 발견되지 못한 환우들을 찾는 활동도 하고 있습니다.

국민들의 건강을 위협하는 파브리병의 유전인자를 차단하여 더 이상 다음 세대로 전수되지 않도록 안내하는 활동도 하고 있습니다 .

저는 2019년에 파브병 진단을 받고 치료를 하여 현재는 정상적인 사회활동을 할 정도로 건강을 회복했습니다.
파브리병을 알기까지 겪는 어려움과 고통을 잘 알기에 환우와 가족들의 상황과 형편을 잘 알고 있습니다.
그래서 파브리 환우회에서는 서로의 어려움을 나누고 위로와 지지를 하며 환우와 가족들과 많은 소통을 하면 좋겠습니다.

파브리병 환우들에게 필요한 의학정보 제공과 역량 강화 교육, 사회복지제도 증진, 권리 보호를 위한 정책 연구 등 다양한 활동을 이어나갈 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드립니다.

감사합니다.

파브리코리아 환우회 회장 장동기