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파브리코리아

파브리코리아는 파브리 질환의 다양한 관계자들과 소통하고 협력하여
환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하고 있습니다.

걸어온 길

  • 2023

    2023

    01. ~ 06.
    위기환우 지원사업
    청년인턴사업
    청년환우꿈지원사업

    01. ~ 12.
    운영위원회 개최 (월 1회)

    02. 전문의 강의(유은정 교수) 파브리병 환우의 결혼ㆍ임신ㆍ출산

    03. 청년모임 @ 한독퓨처콤플렉스 연구소 견학 및 멘토와의 만남

    04. 파브리 인식의 달 기념 이벤트 참여
    전문의 강의(배은희 교수) 파브리병 환우의 신장병 관리
    FIN Fabry Expert Meeting 참여 @ 암스테르담 (3명 참여)

    05. 임시총회 개최
    제 3대 장동기 회장 취임
    MBTI 워크숍

    06. FIN Fabry Young Adult Weekend @ 바르셀로나 참석

    07. 파브리코리아 회장-후원 제약사 미팅 (한독, 사노피, 다케다)

    08. 파브리코리아 회장 희귀난치병연합회 기관방문

    09. 제주 가족 힐링 여행(2박3일)

    11. FIN Fabry Young Adult Webinar 참여

    12. 정기총회 및 아로마 테라피 워크샵
    파브리코리아 사업 인수인계(송석복지재단→파브리코리아 환우회)

  • 2022

    2022

    01. 파브리코리아 운영위원회 회의개최
    휴먼스케이프 후원 환우위기지원사업 진행
    청년인턴운영사업 진행
    FIN Young Adult Webinar 참석

    01. 코비드 19 건강관리 키트 지원
    (체온계, 산소포화도측정기, 진단키트, 의약품 등)

    02. 상반기 정기총회 및 전문의 강의 진행
    희귀질환 경남센터 공개강좌 참석

    04. 파브리 인식의 달 COOL DOWN 캠페인 진행
    건강기능식품(홍삼) 지원 (한독 후원)

    04. 여성환우 온라인 모임
    (Erica Van de Mheen FIN 임원 네델란드 환우회 대표 강연)
    LSD(리소좀 축적 질환) 청년환우 라운드 테이블 개최

    05. ~ 06.
    청년환우 꿈 지원 사업 진행

    05. 파브리 환우 및 가족을 위한 힐링 프로그램 <숲속가족 캠프>참여

    06. 지역환우 소모임 활동 (경북지역 환우회)

    09. 지역환우 소모임 활동 (부산 울산 경남지역)
    전문의강의(이평복 교수) 파브리환자의 효과적인 통증관리

    10. 여성환우 소모임 활동

    12. 아미커스 아시아 퍼시픽 여성환우모임참가
    하반기 정기총회
    제 2대 김경희 회장 취임
    제 1대 임봉기 회장 감사패 수여
    전문의 강의(유한욱 교수) 파브리병의 이해

  • 2021

    2021

    01. FIN Young Adult Webinar (5) 회 참석

    02. 파브리코리아 신규환우 웰컴키트 지원 (인바디체중계, 마스크 등)

    02. 환우 스토리 공모전 주최
    청년환우 상반기 온라인 모임
    신규환우 모임

    04. 상반기 정기 총회 및 워크샵 (전문의 강의)
    사노피 젠자임 주최 LSD 네트워크미팅 청년대표 참가
    Fabry Expert Meeting 온라인 부스 참여

    05. 의료인을 위한 희귀질환 유전상담 워크샵 여성대표 참가

    06. 청년환우 하반기 온라인 모임

    07. 여성환우 온라인 모임 진행 (전문의 강의)

    09. 여성환우 문화활동 모임 (매듭팔찌 만들기)

    10. 삶의 질 향상을 위한 설문조사 실시

    12. 하반기 정기총회 및 워크샵 (전문의 강의)
    아미커스 주관 아시아 태평양 파브리 여성환우 라운드테이블 참가
    청년환우 연말모임

  • 2020

    2020

    03. 코로나 19 응원키트 지원사업 (마스크, 손소독제 등)

    04. FIN 주최 파브리 글로벌 창작콘테스트 대상 수상

    07. 파브리병 진단 및 치료개선을 위한 설문조사 실시

    07. 양산부산대병원 울산경남권 희귀질환 주최 파브리병워크샵 참여

    11. 다케다 제약 주최 LSD심포지움 <2020 GOALS CONNECT> 참가 및 발표
    파브리병 환우회 정기총회 및 워크샵 진행

    12. 파브리코리아 (파브리병 환우회) 비영리임의단체 설립

  • 2019

    2019

    01. 파브리병 환우회 운영위원회 개최

    01. 파브리병 환우회 대구지역 지역환우모임 개최

    03. 코로나 19 응원키트 지원사업

    04. 송석복지재단 주관-다케다 코리아 후원
    파브리병 환우지원사업 <토닥토닥 내인생> 첫 번째 워크샵 참석

    05. Fabry Expert Meeting @ 바르셀로나 참가(6명)

    08. 파브리병 환우회 대구지역 지역환우모임 개최

    11. <토닥토닥 내인생> 세 번째 워크샵 참석
    FIN 루트 회장과 샤롯 간사 한국 방문 및 워크샵 참여

  • 2018

    2018

    05. 송석복지재단 주관-샤이어코리아 후원
    파브리 고셔 환우를 위한 '토닥토닥 내인생' 참여

    07. <토닥토닥 내인생> 두 번째 워크샵 참석

    10. 파브리 고셔환우를 위한 '청주힐링여행' 참여

    10. 아미커스 아시아 퍼시픽 환우담당자 미팅 @ 한독

    12. 파브리병 환우회 모임

  • 2017

    2017

    07. 송석복지재단 주관-샤이어코리아 후원
    파브리 고셔환우를 위한 '토닥토닥 내인생' 참여

  • 2016

    2016

    01. 네이버 밴드 파브리병 환우회 개설

  • 2014

    2014

    05. 송석복지재단 주관-사노피 아벤티스코리아 후원
    청년프로그램 '열린 인생학교' 참가

  • 2002

    2002

    01. 파브리병 환우회 창립
    제 1대 회장 임봉기 취임
    파브리병 환우회 다음카페 개설