설립 배경
파브리코리아는 비영리조직으로 한국에 거주하는 파브리병 환우들과 가족들이 파브리 질환에 대해 정확히 이해하고 대처할 수 있도록 지원하는 단체로 설립 되었습니다.
또한 파브리 질환이 다양한
관계자들과 소통하고 협력하여 환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하는 다양한 활동(정보제공 프로그램, 정서지원, 권리옹호, 인식증진사업 등)을 전개하고 있습니다.
걸어온 길
- 2022
- 2023
- 2024
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12월
정기총회 및 아로마 테라피 워크샵
파브리코리아 사업 인수인계(송석복지재단→파브리코리아 환우회)
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11월
FIN Fabry Young Adult Webinar 참여
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9월
제주 가족 힐링 여행(2박3일)
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8월
파브리코리아 회장 희귀난치병연합회 기관방문
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7월
파브리코리아 회장-후원 제약사 미팅 (한독, 사노피, 다케다)
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6월
FIN Fabry Young Adult Weekend @ 바르셀로나 참석
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5월
임시총회 개최
제 3대 장동기 회장 취임
MBTI 워크숍
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4월
파브리 인식의 달 기념 이벤트 참여
전문의 강의(배은희 교수) 파브리병 환우의 신장병 관리
FIN Fabry Expert Meeting 참여 @ 암스테르담 (3명 참여)
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3월
청년모임 @ 한독퓨처콤플렉스 연구소 견학 및 멘토와의 만남
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2월
전문의 강의(유은정 교수) 파브리병 환우의 결혼ㆍ임신ㆍ출산
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1월 - 6월
위기환우 지원사업
청년인턴사업
청년환우꿈지원사업 <My Fabrything>
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1월 - 12월
운영위원회 개최 (월 1회)
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12월
아미커스 아시아 퍼시픽 여성환우모임참가
하반기 정기총회
제 2대 김경희 회장 취임
제 1대 임봉기 회장 감사패 수여
전문의 강의(유한욱 교수) 파브리병의 이해
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10월
여성환우 소모임 활동
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9월
지역환우 소모임 활동 (부산 울산 경남지역)
전문의강의(이평복 교수) 파브리환자의 효과적인 통증관리
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6월
지역환우 소모임 활동 (경북지역 환우회)
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5월
파브리 환우 및 가족을 위한 힐링 프로그램 <숲속가족 캠프>참여
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5월 - 6월
청년환우 꿈 지원 사업 <My Fabrything> 진행
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4월
여성환우 온라인 모임
(Erica Van de Mheen FIN 임원 네델란드 환우회 대표 강연)
LSD(리소좀 축적 질환) 청년환우 라운드 테이블 개최
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4월 - 5월
파브리 인식의 달 COOL DOWN 캠페인 진행
건강기능식품(홍삼) 지원 (한독 후원)
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2월
상반기 정기총회 및 전문의 강의 진행
희귀질환 경남센터 공개강좌 참석
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1월 - 6월
코비드 19 건강관리 키트 지원
(체온계, 산소포화도측정기, 진단키트, 의약품 등) -
1월 - 12월
파브리코리아 운영위원회 회의개최
휴먼스케이프 후원 환우위기지원사업 진행
청년인턴운영사업 진행
FIN Young Adult Webinar 참석
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12월
하반기 정기총회 및 워크샵 (전문의 강의)
아미커스 주관 아시아 태평양 파브리 여성환우 라운드테이블 참가
청년환우 연말모임
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10월 - 11월
삶의 질 향상을 위한 설문조사 실시
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9월
여성환우 문화활동 모임 (매듭팔찌 만들기)
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7월
여성환우 온라인 모임 진행 (전문의 강의)
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6월
청년환우 하반기 온라인 모임
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5월
의료인을 위한 희귀질환 유전상담 워크샵 여성대표 참가
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4월
상반기 정기 총회 및 워크샵 (전문의 강의)
사노피 젠자임 주최 LSD 네트워크미팅 청년대표 참가
Fabry Expert Meeting 온라인 부스 참여
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2월
환우 스토리 공모전 주최
청년환우 상반기 온라인 모임
신규환우 모임
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2월 - 12월
파브리코리아 신규환우 웰컴키트 지원 (인바디체중계, 마스크 등)
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1월 - 11월
FIN Young Adult Webinar (5) 회 참석
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12월
파브리코리아 (파브리병 환우회) 비영리임의단체 설립
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11월
다케다 제약 주최 LSD심포지움 <2020 GOALS CONNECT> 참가 및 발표
파브리병 환우회 정기총회 및 워크샵 진행
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7월
양산부산대병원 울산경남권 희귀질환 주최 파브리병워크샵 참여
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7월 - 8월
파브리병 진단 및 치료개선을 위한 설문조사 실시
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4월
FIN 주최 파브리 글로벌 창작콘테스트 대상 수상
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3월 - 12월
코로나 19 응원키트 지원사업 (마스크, 손소독제 등)
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11월
<토닥토닥 내인생> 세 번째 워크샵 참석
FIN 루트 회장과 샤롯 간사 한국 방문 및 워크샵 참여
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8월
파브리병 환우회 대구지역 지역환우모임 개최
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7월
<토닥토닥 내인생> 두 번째 워크샵 참석
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5월
Fabry Expert Meeting @ 바르셀로나 참가(6명)
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4월
송석복지재단 주관-다케다 코리아 후원
파브리병 환우지원사업 <토닥토닥 내인생> 첫 번째 워크샵 참석
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3월 - 12월
코로나 19 응원키트 지원사업
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1월
파브리병 환우회 대구지역 지역환우모임 개최
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1월 - 12월
파브리병 환우회 운영위원회 개최
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12월
파브리병 환우회 모임
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11월
아미커스 아시아 퍼시픽 환우담당자 미팅 @ 한독
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10월
파브리 고셔환우를 위한 '청주힐링여행' 참여
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6월
Fabry Expert Meeting @ 리투아니아 참가(1명)
Fabry Korea FIN 회원 등록
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5월
송석복지재단 주관-샤이어코리아 후원
파브리 고셔 환우를 위한 '토닥토닥 내인생' 참여
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7월
송석복지재단 주관-샤이어코리아 후원
파브리 고셔환우를 위한 '토닥토닥 내인생' 참여
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1월 - 12월
네이버 밴드 파브리병 환우회 개설
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5월
송석복지재단 주관-사노피 아벤티스코리아 후원
청년프로그램 '열린 인생학교' 참가
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1월 - 12월
파브리병 환우회 창립
제 1대 회장 임봉기 취임
파브리병 환우회 다음카페 개설
비전&미션
비전
환우 중심의 신뢰할 수 있는 글로벌 환우회로의 도약
미션
파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.
인사말
파브리코리아 홈페이지를 방문해 주신 여러분 진심으로 환영합니다.
파브리병 환우회 회장 장동기입니다.
파브리코리아는 출범 후 공식적인 환우회가 되기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
지금은 함께 해주는 환우들과 그 가족분들 그리고 지원해주신 모든 분들이 있었기에
지금의 파브리병 환우회가 있을 수 있었습니다.
원인 모를 통증으로 시달리다 파브리병을 진단받은 환우들을 직접 만나며
환우회를 이끈 지금,
현재 가입 환우 수는 약 90명에 달하고 있으며
더 나아가 파브리여성모임 및 청년모임을 활성화하여 서로의 아픔과 기쁨을 함께 나누고 있으며 환우들에게
다가가기 위해 다양한 방식으로 아낌없는 지원과 노력을 펼치고 있습니다.
앞으로 파브리코리아는 파브리코리아네트워크라는 확장된 개념을 통해
국내 환우들만의 모임이 아니라 의료진, 지원 단체, 후원기업 등 다양한 네트워크가 유기적으로 활동하는 단체로
무한성장해 나갈 수 있는 환우회가 되고자 노력을 쉬지 않겠습니다.
파브리병 환우들에게 필요한 의학정보 제공과 역량 강화 교육, 사회복지제도 증진, 권리 보호를 위한 정책 연구 등 다양한 활동을 이어나갈 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드립니다.
감사합니다.
파브리코리아 회장 장동기
조직도
